Cosmarul copilei mele, Ionita luiza, de 12ani incepe la sfarsitul lunii septembrie 2016, cand sotia a observat mica umflatura pe obrazul drept. La inceput cat o bobita de orez dar care se dezvolta. Fara sa o doara, dar era … mobila, nu fixata pe os..
Prima oara am fost la stomatolog. Acesta ne-a solicitat o radiografie. Dupa doua radiografii a fost evidentiata cresterea unui dintisor pe sub altul.
S-a facut interventie si s-a extras dintele, dar umflatura a continuat sa se mareasca.
Am apelat la un medic ORL-ist (dr. Aftemie) din Constanta care ne-a solicitat analize de sange. In urma rezultatelor de la analize (care au iesit bine) doctorul ORL ne-a prescris tratament pe antibiotice, spunand ca este un hematom. Intrucat la terminarea tratamentului cu antibiotice zona era si mai umflata, tovarasul doctor i-a facut punctie (fara anestezie) si fara a trimite produsul recoltat la analize.
Dupa ce a observat ca de fapt interventia dansului mai mult a agresat umflatura ne-a sfatuit sa mergem sa facem o tomografie.
In ziua cand a iesit rezultatul tomografiei, domnul dr ORL-ist a spus ca nu ne poate primi, ca este foarte aglomerat .. sa incercam peste cateva zile… Am cautat prin diverse cunostinte un medic care sa interpreteze corect rezultatele (cei de la tomograf au spus ca lor le pare a fi o tumoare).
Am mers pentru interpretare la un chirurg maxilo-facial de la spital Floreasca, (dr. Stefanescu), acesta a programat-o la o angiometrie si i-a facut recoltare de produs cu trimitere la analize.
Dupa realizarea angiometriei, doctorul chirurg ne-a chemat la el la cabinet si i-a mai facut o punctie … ca sa micsoreze umflatura.
Analizele iesite pe 15 decembrie indicau tumora beningna dar cu rezultate neconcludente, datorita prezentei unor celule care puteau fi analizate doar cu proba de tesut (biopsie).
S-a facut prelevare de tesut si sa trimis din nou la analiza. In aceasta perioada i s-au mai facut inca doua punctii tot de dl chirurg de la Floreasca …. pentru a micsora umflatura.
Pe 19.12 a iesit tumoare maligna, doctorul de la Floreasca a spus ca este rau .. si atat, ne-a lasat cu ochii in soare.
Am incercat sa intram la un doctor la spitalul Marie Curie insa acolo am fost sfatuiti sa venim dupa sarbatori… caci toti doctorii pleaca acum in concediu…(era si perioada in care a demarat scandalul Burnei). Am reusit internarea la urgenta chirurgie Spital Alexandrescu (prin relatii) unde a fost operata pe 21.12.2016 de dna. Dr. Balanescu.
In ziua operatiei, a venit anestezista in camera de spital si i-a spus Luizei sa isi ia la revedere de la mama sa, deoarece este operatie cu risc mortal si s-ar putea sa nu se mai trezeasca. Dupa operatie cand i-am spus chirurgului despre acest lucru a inceput sa rada si sa imi spuna ca sunt si ei oameni. Copilul a fost readus de la reanimare inca inconstient, aruncat de pe targa pe pat (cu ajutorul nostru… pentru ca asistenta nu putea singura) si lasata in grija noastra in stare de inconstienta.
A fost externata pe 24.12.2016, iar pana pe 03.01.2017 a fost o recuperare buna fara evenimente. Incepand cu 04.01 a inceput din nou sa se umfle obrazul foarte repede. Mentionez ca la vizita de pe 03.01 i-am atras atentia doctorului ca zona se invinetise si ca se pietrificase.
Pe 09.01 a fost reinternata in Spitalul Alexandrescu. Obrazul era umflat foarte tare si nu putea vorbi decat cu greutate. I s-a montat un dren pentru … eliminarea infectiei si a fost tinuta pe antibiotice si cu dren pana pe data de 12.12 cand au aflat rezultatul histopatologiei – rabdomiosarcom alveolar cu metastaze izostructurale limfoganglionare. Pana la mutarea la Fundeni nu i s-a mai administrat nici o medicatie la Alexandrescu.
Initial cei de la spitalul Alexandrescu au cerut sa o transfer eu pe fata cu masina proprietate personala la spitalul IOB Fundeni. Dupa ce le-am spus ca nu sunt ambulanta au efectuat transferul ei.
Ciudat este ca pe fisa copilului nu apare nicaieri ca a fost reinternata la spitalul Alexandrescu in perioada 09.01. – 14.01.2017.
Din clipa in care am aflat diagnosticul copilului am acceptat sfatul prietenilor si am inceput sa caut disperat o clinica in afara tarii. Am trimis mail-uri si am telefonat la Instanbul, Viena, Milano si in Israel. In 24 de ore am primit acceptul de la spitalul San Paolo din Milano.
Pentru a reusi sa imi scot copilul din spitalul Fundeni in dimineata zilei de 16.01.2017 a trebuit sa apelez telefonic, prin intermediul unor oameni de bine la dl. Raed Arafat si la dl. Vlad Voiculescu (fostul ministru al sanatatii). Asta deoarece spitalele noastra au protocoale peste care nu se poate trece, dar care se pare ca sunt mai importante decat viata pacientilor.
Asta reiese cred si din replica dnei Monica Dragomir, de la IOB Fundeni, sectia pediatrie, care in clipa in care ne-a adus documentele de externare ne-a azvarlit hartiile in pat peste copila si ne-a spus raspicat ca nu ne intelege decizia deoarece daca fata nu incepe in 24 de ore tratamentul chimio se curata. Acest lucru il spune un om care trebuie sa salveze vietile copiilor nostri de fata cu ei.
Ca o paranteza, nu pot intelege de ce la Alexandrescu nu i s-a facut un examen tomograf la cap, torace si stomac inainte de operatie. Nu pot intelege de ce nu a vazut-o un oncolog, noi nu am primit vizita nicunuia in camera unde eram internati.
In data de 17.01.2017, intr-o singura zi, la spitalul San Paolo au fost facute toate analizele pe care copila noastra le-a facut in trei luni in Romania, si cele care nu s-au facut. Incepand de la analize de sange, la examen tomograf, radiografie, etc.
Tot in acea zi, dupa interpretare, comisia de doctori ne-a comunicat ca tumora este foarte avansata, insa din fericire nu s-a extins deocamdata. Ca este necesara indepartarea muschiului maseter dreapta (facial) si a 2/3 din mandibula dreapta. Ca exista riscul ca sa nu mai poata folosi ochiul drept o perioada si ca isi poate pierde auzul pe urechea dreapta.
Ne-au intrebat cum platim interventia. Le-am spus ca am plecat la cerere din Romania, ca nu avem inca dosarul depus pentru obtinerea formularului E112 insa vom plati ca persoane particulare daca este o problema. Acesti oameni minunati, cum ar trebui sa fie si in spitalele noastre, ne-au spus ca operatia Luizei a platit-o Dumnezeu si ca nu trebuie sa platim nimic cat timp vom sta in acel spital.
Timp de cateva zile, pana la operatie, toti medicii veneau de cateva ori pe zi sa stea de vorba cu ea. Chirurgii, anestezistii, asistentele, psihologul. Ne-au spus ca trebuie sa se acomodeze cu prezenta lor. De cate ori intra un halat alb pe usa Luiza incepea sa urle. Acesta era rezultatul interventiilor si umanitatii medicilor si asistentelor din Romania cu care a avut de-a face.
Chirurgul sef mi-a spus ca dupa 40 de ani de practica, copilul meu este cel mai traumatizat copil pe care l-a vazut.
Pe 20 ianuarie Luiza a intrat la operatie. O operatie care a durat de la 7.30a.m. la 18.30.pm. O operatie care o va marca toata viata, care a desfigurat-o dar care i-a dat in extremis o sansa la viata.
O operatie, in urma careia, a putut insa sa isi miste pleoapa ochiului drept si sa ne confirme prin semne ca vede si aude la cateva ore dupa ce s-a trezit. O operatie care a fost urmata de trei zile la reanimare, in conditii absolut sterile si sub supravegherea de personal competent, nu lasata in grija parintilor in salonul comun. O operatie la care au participat doi chirurgi, doi oncologi, doi anestezisti, psiholog… etc.
Deoarece la inceputul lui februarie, in cursul tratamentului postoperator s-a constatat o mica umflatura sub barbie, care dupa prelevare tesut si analize s-a constatat a fi metastaza, cei de la San Paolo ne-au transferat la Institutul National de Tumori Milano. Dosarul fetei era la INT deja de o saptamana, cand am ajuns noi erau deja pregatite si substantele pentru inceperea chimioterapiei.
De remarcat si aici atitudinea doctorilor, care in prima zi ne-au chemat pe noi, parintii, in sala lor de sedinte, ne-au prezentat constatarile lor iar pe urma seful de sectie ne-a spus franc: Ce vreti sa va spun? Ca va fac copilul bine? Nu pot sa spun asta, nu sunt Dumnezeu. Pot doar sa va asigur ca tot ce este omeneste si tehnic posibil in acest spital se va face…..In fisa de externare dupa operatie de la Alexandrescu scrie VINDECATA.
Dupa opt luni de chimioterapie si o luna de radioterapie ne pregatim sa ne intoarcem acasa. Copilul meu este o umbra a celui care a fost, a uitat sa zambeasca, a uitat sa fie copil si mi-a spus ca isi uraste viata si ca mai bine nu se nastea. A devenit constienta la 12 ani ca viata nu este chiar ca in filmele cu printese si castele. Ca o asteapta o perioada lunga de recuperare si o suita de operatii pentru a ii reface in limita posibilitatilor fata. A invatat sa nu mai priveasca in jur decat cand e sigura ca nu se uita nimeni la ea, pentru a evita privirile curiosilor.
Statul roman, prin casa de asigurari de sanatate, nu a platit nici un leu. Asta deoarece dosarul nostru a fost declarat incomplet de mai multe ori. In primul rand pentru ca nu scria tipul de radioterapie care se va face copilului in Italia. Daca radioterapia era identica cu una facuta in tara .. nu se accepta plata, deoarece se poate face si in tara. Daca era un tip de radioterapie care nu se face in tara.. nu se face plata pentru ca nu pot verifica costurile.
De asemenea ni s-a spus ca scrisoarea medicala de la doctora Monica Dragomir – spital Fundeni, nu este concludent si ca nu reiese de acolo ca tratamentul trebuia facut in afara deoarece nu se poate face in Romania.
Am mers la dna doctor la Fundeni. Mi-a spus cu nonsalanta, certandu-ma parca, ca dansa a facut o gramada de astfel de rapoarte si ca au fost bune, ca oricum este vina noastra ca am luat copilul de la Fundeni si l-am dus in Italia, ca acolo a fost nenorocit si i s-a pus viata in primejdie prin operatia care i s-a facut. Ca potrivit protocoalelor internationale (sic!) acest tip de tumora nu se opereaza decat in cazuri extreme si se trateaza cu chimioterapie si radioterapie. Ca ar trebui sa ii dau in judecata pe medicii din Italia pentru malpraxis. Ca daca lasam fata la ea la Fundeni ii punea „o punga cu de toate” si in trei zile o rezolva. I-am spus ca fata a fost operata prima oara in Romania, la spitalul Alexandrescu si ca greseala pleaca de la erorile doctorilor romani care au consultat-o si tratat-o de la inceput. Mi-a spus ca in Romania nu a fost operata, nu e adevarat – „ce aia a fost operatie? Au facut o taietura sa preleveze tesut pentru histopatologie…”.
Toate cheltuielile de aici din Italia, tratamentul, mancarea, transportul au fost si sunt platite din donatii. Donatii ale prietenilor, colegilor dar si a unui numar extraordinar de oameni necunoscuti cu suflet mare. Am fost ajutati de o doamna care ne-a pus la dispozitie un apartament in care sa stam, fara costuri. Si de cateva fundatii din Romania. Am fost contactat de cateva televiziuni, pentru participarea la emisiuni in care sa prezint drama copilului si sa pot solicita ajutor financiar. Mi s-a impus insa accesul la copil pentru filmari in exclusivitate si la rudele apropiate.
Numai cine a trecut sau trece prin asa ceva stie ce drama de zi cu zi traieste copilul si parintii. Ce suferinte, ce dureri. Nu am putut sa adaug la acestea si cosmarul aparitiei in public.
Dupa 20 de ani in care am cotizat luna de luna la sistemul national de sanate, in care ne-am platit taxele si impozitele a trebuit sa solicitam ajutor pe facebook, deoarece nu aveam posibilitati de a trata copilul in afara. Cati alti parinti sunt in aceeasi situatie cu a noastra? Am cunoscut foarte multi aici in Italia. Cati insa nu mai ajung la o clinica din afara si le mor copii in spitale sau acasa datorita incompetentei, prostiei si nepasarii celor care ar trebui sa se ocupe de salvarea lor? Ce incredere mai poate avea un parinte in sistemul national de sanatate cand mie personal, unul din sefii casei de asigurari Constanta mi-a spus ca ma intelege ca parinte, insa nu poate aproba eliberarea E112 pentru ca asa este legea? Cine face legea? Oamenii nu, de ce nu poate fi schimbata? Suntem in Uniunea Europeana numai ca sa oferim o piata de desfacere a produselor de mana a treia, ca sa le culegem capsunile si sa le ingrijim batranii? Care sunt pana la urma si drepturile noastre? Unul din oncologii de la Milano mi-a spus mai in gluma mai in serios ca daca nu ar fi vazut dosarul copilei nu m-ar fi crezut. Ca unii din cei mai buni medici oncologi din Italia sunt romani… dar ceea ce aude si vede el ca se petrece in tara noastra pare sa arate ca spitalele noastre sunt abatoare sau morgi, nu locuri unde se practica medicina.
Am ales ca toate controalele si examenele care se vor face pe perioada unrmatorului an pana la definitivarea tratamentului sa le facem tot aici in Milano. Ne-am pierdut increderea in sistemul medical romanesc, in protocoalele lor internationale si in aprovizionarea spitalelor cu medicamentele necesare si cu tehnica medicala. Banii pentru asa ceva se duc in buzunarele nemernicilor care conduc acest sistem al ororii, justitia ii ia, ii perie si ii face mai albi si mai pufosi. In acest timp sute poate chiar mii de copii sufera din lipsa de medicamente si tratament adecvat. Medicii si asistentele sunt dezumanizati si uita ca inainte de orice trebuie sa ramai om.
De cate ori a trebuit sa reaiau istorisirea acestor evenimente le-am retrait. Doare de fiecare data, este ca un cosmar care se repeta la nesfarsit. Cand cineva te intreaba : cum este? E bine? , simti nevoie sa il strangi de gat…. De cate ori si cum ii poti spune cuiva care nu a trecut prin asa ceva, ca binele sau raul se comunica doar dupa un examen RMN sau tomograf, din trei in trei luni, ca esti condamnat sa traiesti toata viata cu teama unei recidive? Cum sa ii explici cuiva noptile in care iti duci pe brate copilul la toaleta si inapoi, in care vrei sa urli dar nu poti pentru ca ii curmi somnul agitat si chinuit?
